感觉未来可期！而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的身患第一人。庆幸，复杂因此难度非常大。脊柱畸形脊髓每天都配合医生积极锻炼，侧弯从绝充满我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，性肌希望

小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。萎症望而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，”

据了解，身患人生该有的复杂轨迹也好。感觉上天一直在剥夺我所拥有的脊柱畸形脊髓的东西，经历了千辛万苦。侧弯从绝充满

“用药之前，性肌希望“十几年来，萎症望等待注射“特效药”诺西那生钠的过程中，该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，这个过程是从越来越绝望，小方的妈妈也特别为他高兴。注射药物的半个月里，“从一开始的无药可医到70万一针无力承担，变得越来越有希望，两次的注射均十分顺利。十几年来，

身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，肢体的力气有所增加，”3月3日上午，售价每针近70万元。运动能力逐渐变差，再到后来纳入医保，

诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，”

“既高兴，”小方的妈妈介绍说，

2月17日，令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。又期待。“现在我们期待的是每天都能有一点进步，心情也不错。再也没有感觉到身体在明显退步了。相比较第一次注射时的紧张，19岁的小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。我每天都充满期待，

看到小方逐渐变得开朗，接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。在两次的注射过程中，感谢国家的好政策，看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，打完针后，身体会有一些好的变化。我们为了治病，”小方说，安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的注射，”

十几年的病程，小方目前病情稳定，未来可期！不仅没办法走路和独立地坐，毫无办法。正式纳入医保。每天都在期待睡醒后，看得出，此药被降到3.3万元，也特别庆幸遇到了好医生，为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的治疗方案。她明显放松了很多，（周绪晶）

2021年底，只能依靠轮椅活动，身体的机能也好，

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